La aceptación social de la psoriasis

La aceptación social de la psoriasis

La aceptación social de la psoriasis
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La soriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica y sistémica, que se identifica por la aparición de placas y/o pústulas en la piel, y que afecta a un dos,3 por ciento de la población en España

En la mayor parte de los pacientes, esta enfermedad se asocia con otras comorbilidades, entre ellas la afectación sicológica

El impacto físico, social y sensible de la psoriasis viene dado tanto por la dificultad patogénica de la enfermedad como por la notable morbilidad que comporta.

Este impacto acostumbra a ser mayor que en otras nosologías que consideraríamos supuestamente más graves

La OMS (OMS), en su sesenta y siete Reunión General, reconoció la soriasis como nosología estigmatizante en la que sus perjudicados padecen rechazo y discriminación laboral y social

Como vemos, la soriasis tiene un fuerte componente social.

Las relaciones sociales del paciente se ven perjudicadas por la enfermedad y una intensa inquietud surge a resultas de esta afectación.

En el convocado informe de la OMS se reconoce la necesidad urgente de perseguir sacrificios multilaterales para acrecentar la conciencia con respecto a la soriasis y batallar contra la estigmatización que padecen aquellas personas con esta enfermedad.

El texto, además de esto, insta a los responsables políticos a que se trabaje y se procuren soluciones para la inclusión social de los individuos con soriasis.

La soriasis afecta a las relaciones en casa, la escuela o bien el trabajo, reduciendo la calidad de la vida y creando un malestar sicológico significativo.

Los pacientes están habitualmente estigmatizados y excluidos de su ambiente social normal, incluyendo las escuelas, los lugares de trabajo y las piscinas.

Los pacientes llegan a manifestar conductas de autoexclusión en sus actividades sociales y con frecuencia comentan experiencias de soledad, aislamiento. En muchas ocasiones se sienten poco atractivos y frustrados.

Conforme investigaciones efectuadas, diferentes esferas de la vida de los pacientes se han visto más perjudicadas.

Por servirnos de un ejemplo, se han considerado dimensiones como la sensible (estado de ánimo, sentimientos), la social (amigos, actividades), la familia (actividades, responsabilidades), la vida profesional (trabajo, carrera), la función física, la amedrentad sexual y la vida educativa.

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Los resultados mostraron que el noventa y ocho por ciento de los pacientes reportaron que la soriasis impactaba en su vida sensible, un noventa y cuatro por ciento en su vida social, un setenta por ciento en su vida en familia, un sesenta y ocho por ciento en su carrera, un treinta y ocho por ciento en su función física, un veintiuno por ciento en su vida educativa y un diecisiete por ciento en su amedrentad sexual.

Estos valores eran mayores en pacientes con artritis psoriásica. Las ocasiones perdidas y la carga de la enfermedad a lo largo de una esencial  parte de la vida pueden ser acumulativas y, habitualmente, irreversibles.

En otras palabras, se puede decir que La aceptación social de la psoriasis es un factor esencial para la calidad de la vida de los pacientes psoriásicos.

 

Y eso por 2 razones:

Puesto que se trata de una enfermedad que afecta a la piel, uno de los primordiales inconvenientes que tienen los pacientes es de qué manera los otros perciben su problema: si es infeccioso, si se debe a hábitos perjudiciales, si es un signo de enfermedades más serias.

La mirada de las otras personas condiciona la vida del paciente.

Se interpreta como rechazo y eso conduce a conductas que evitan el contacto social: no exponer la piel lesionada, ponerse camisas con manga larga, aun no salir de casa…

Puesto que se trata de una enfermedad sicosomática en la que la ansiedad juega un papel esencial, la aceptación social es un requisito esencial para reducir esta ansiedad.

Dicho de otra forma, la aceptación influye en el curso de la enfermedad en sí, la extensión y la cantidad de las lesiones.

Con lo que la actitud de los otros surge como una parte del tratamiento.

Desde otrora, la representación social de esta enfermedad se fundamentaba en el rechazo y la exclusión del enfermo.

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Soriasis se confundía con la malatía, con lo que los pacientes se encaraban a una presión social prácticamente mortal.

Con el paso de los tiempos y el desarrollo de la medicina moderna, la soriasis y la percepción social de la soriasis cambió: ya se sabía que no es una enfermedad infecciosa, que no guarda relación con la malatía, y que no impide tener una vida normal.

Sin embargo, esta nueva patentiza jamás ha sido muy radical. Obviamente, los médicos podían tratar la enfermedad como lo que era (no infecciosa y autoinmune), mas el público proseguía viendo en las lesiones psoriásicas un riesgo, como algo que se debe segregar.

Con independencia del conocimiento de la naturaleza real del inconveniente, la imagen de una piel perjudicada prosigue teniendo connotaciones muy negativas.

Otros problemas médicos, como la diabetes, no provocan tanto rechazo.

Tener la piel perjudicada se percibe como un signo de descalabro, de decadencia, de suciedad o bien de falta de higiene. En el fondo, el paciente se percibe como culpable.

Nuestra sociedad da mucho peso a la estética y la imagen, con lo que la situación social del paciente psoriásico se puede ver perjudicada por el culto a la belleza y la imagen perfecta y también impecable.

Todos deseamos ser guapos, y nos equiparamos con el canon de belleza que domina y también procuramos acercarnos a él.

No lograrlo es una causa de sufrimiento.

El paciente psoriásico se ve, frecuentemente, como alguien que ha de estar en la periferia de la vida social.

La idea central que domina es que no puedes ser realmente perceptible si tienes soriasis.

La idea que desafortunadamente prosigue dominando es que lo ‘normal’ es ocultar la enfermedad.

La estética se impone como una causa de exclusión social.

Esto es una cosa que se debe mudar.

Debemos dar visibilidad a la enfermedad, mostrarla sin temor.

En las sociedades del conocimiento, no puede haber actitudes basadas en la discriminación y la ignorancia.

Puesto que se trata de una parte esencial y notable de la población general (el 2’3 por ciento más o menos en España), charlamos de un cuestión que no puede pasarse por alto.

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La aceptación social de la psoriasis es esencial no solo por el hecho de que afecta a la calidad de vida de las personas que la tienen, no solo por el hecho de que afecta al curso de la enfermedad, sino más bien asimismo pues es cuestión de justicia.

Si excluimos las personas a raíz de su piel, nos aproximamos a lógicas que no tienen cabida en sociedades que pretenden considerarse modernas y democráticas.

En este sentido, La aceptación social de la psoriasis no es una cosa que debe ver solo con la vida de los pacientes, sino más bien con la calidad de la vida de todos y todas y cada una.

Cuando mejora la situación social del paciente con soriasis, mejora la situación social de cualquiera que pueda sentirse discriminada por una condición física/social determinada.

 

La aceptación de la soriasis es un paso para edificar relaciones más humanas.

 

 

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Proseguimos en lucha.

Francisco

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